Rond autisme hangt voor veel mensen nog altijd een waas van onduidelijkheid. “Zelf spreek ik liever over ASS, autisme spectrum stoornis”, zegt Pieter-Jan Bollen, vader van een zoon van vier jaar met ASS. Hij legt uit wat ASS precies is en waarin de grote uitdaging schuilt voor mensen die eraan lijden. Onlangs richtte hij ZIMASS op, een vereniging waar ouders van kinderen met ASS ervaringen kunnen uitwisselen.
Autisme is een algemene term. Maar volgens jou is die veel te vaag.
Pieter-Jan: Tussen de vele vormen van ASS bestaan grote verschillen. Veel mensen gaan ervan uit dat mensen met ASS vooral structuur en regelmaat nodig hebben. Maar zo eenvoudig is het niet. Ze hebben vooral een andere prikkelverwerking in de hersenen. ASS is dus geen gedragsstoornis, maar een hersenaandoening. Wat er zich rondom hen voordoet, kunnen ze soms moeilijk interpreteren en ze zien het geheel niet. Een situatie onder controle krijgen is daarom dikwijls een hele uitdaging.
Waar heeft jouw zoon het zoal moeilijk mee?
Pieter-Jan: Voor ons als ouders is het lastig om in te schatten hoe hij een concrete situatie interpreteert. Hij begrijpt in nieuwe omstandigheden niet goed wat van hem wordt verwacht. Hij wil het allemaal goed doen, maar weet niet hoe hij dat precies moet doen. Af en toe bij zijn grootouders blijven slapen is bijvoorbeeld veel gemakkelijker dan een winkel bezoeken die hij niet kent. Ook kleine pashokjes, de schok die je krijgt als je langs een warm blazende airco een winkel binnenloopt en grote drukte vindt hij lastig. Zintuiglijke prikkels komen nu eenmaal heel anders en ongefilterd binnen.
Hoe slaag je erin zulke moeilijkheden te verminderen?
Pieter-Jan: Wij leggen hem uit wat we precies gaan doen en stellen hem gerust. Dikwijls weet hij niet wat van hem wordt verwacht. Wanneer hij het moeilijk heeft, zetten we weleens zijn hoofdtelefoon met herkenbare muziek op. Dat brengt hem tot rust. Anderzijds letten we er altijd voor op onszelf en hem niet van de buitenwereld af te schermen en telkens weer nieuwe uitdagingen aan te gaan. Dat is uiteraard niet altijd even gemakkelijk.
Op welke manier komt ASS bij jullie zoon tot uiting?
Pieter-Jan: Door zijn ASS lijdt hij aan een vertraagde cognitieve ontwikkeling, waardoor hij een hardnekkige taalachterstand heeft en ook nog niet praat. Wanneer we een bezoek brengen aan een publieke plaats, zoals de bibliotheek, valt hij terug op stereotiepe repetitieve handelingen. Zo wandelt hij bijvoorbeeld twintig rondjes door de bib. Of gaat hij langs alle rekken in de winkel en laat zijn hand over de producten glijden. Dat gedrag heeft een functie voor hem. Zo probeert hij vat te krijgen op de situatie.
Krijgen jullie soms negatieve reacties op zijn gedrag?
Pieter-Jan: Sommige mensen denken dat hij gewoon een raar kind is. Maar dat klopt natuurlijk niet. Veel dingen die hij doet, zijn helemaal niet zo abnormaal. Het begrip ‘normaal’ wordt door veel mensen nog te eng ingevuld. Ze hebben een voorstelling van wat je behoort te doen in een bepaalde situatie. Maar ze staan er niet bij stil dat dat niet voor iedereen lukt. We zouden erin moeten slagen om het anders-zijn van mensen beter te aanvaarden.
Hoe kunnen uitbaters hun winkel beter aanpassen aan mensen met ASS?
Pieter-Jan: Daar bestaat geen uniek antwoord op. Wat voor onze zoon goed is, werkt misschien net averechts voor iemand anders. Voldoende grote pashokjes en genoeg plaats voor de mensen die aanschuiven aan de kassa kunnen al helpen. En ook tv- of interactieve schermen plaatsen voor kinderen die moeten wachten in de winkel. Onlangs was ik in een apotheek waar kralen aan een stoel waren bevestigd. Door daar even mee te spelen, had hij niet de indruk dat hij moest wachten en kwam helemaal tot rust. Het verschil zit in kleine dingen. Maar het belangrijkste is de verdraagzaamheid van andere mensen. En veel geduld!
Heb je zelf een kind met ASS?
Neem dan contact op met ZIMASS (Zorg voor Iemand Met ASS)
De naam ‘ZIMASS’ staat ook voor ‘Zie ma es’ dat we samen kunnen zorgen voor kinderen met ASS.
